Pablo Abejas, CEO

  destaca que "el apoyo a niños enfermos o vulnerables es el eje principal de nuestro programa de responsabilidad social, especialmente con una enfermedad que en la actualidad no tiene curación y para ellos es de vital importancia contar con terapeutas, logopedas y otros servicios asistenciales".

Rosa María Sanz, gerente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Madrid, destaca la problemática de estos tres casos infantiles; dos de ellos son hermanos y su causa es genética. La ELA infantil es excepcional a nivel mundial y, como consecuencia, se desconocen las cifras de incidencia o prevalencia. Las causas pueden ser genéticas o esporádicas, como ocurre en los adultos. El inicio puede ser muy precoz en la vida y llegar a confundirse con parálisis cerebrales perinatales. Uno de los principales problemas que se encontraron estas familias fue la tardanza en la llegada del diagnóstico. La ELA es una enfermedad que presenta diferentes afectaciones, por lo que no hay dos casos iguales, lo que dificulta su diagnóstico. Aunque se trata de una enfermedad grave, su curso es más lento con supervivencias muy superiores a los cuadros de adultos.